每天靠吃伟哥来“活命”?罕见病患者想找个救命药,咋就那么难

原标题:每天靠吃伟哥来“活命”?罕见病患者想找个救命药,咋就那么难

一说到伟哥,不少人突然泯心一笑。

但要说一个仅有八岁的小女孩,来到药店买这种药,或许大家就有所不了解。

西地那非,也就是我们俗称的伟哥。面对小女孩的行为,药剂师也是当场质疑小女孩的家教有问题。

而母亲面对这种质疑,只能落泪解释,其实这个“伟哥”是被用来控制小女孩所患有的肺动脉高压疾病的,因为不纳入医保,这个贫困的家庭甚至每个月要话费3000多元来买药。

而“药”的背后,全部都是心酸无奈的人间世。

明明是用来那“事”,为何“伟哥”能治心血管疾病?

很多人对于“伟哥”都有误解。“伟哥”也就是西地那非,这种药物在最初的时候本就是用来治疗心血管疾病的,但是由于会产生某方面的副作用,所以才会被人们常用在那方面。

我国每天需要西地那非进行病情控制的相关患者数量高达500万,因为西地那非没有医保补助,他们每年的购药费用达到了2万--20万。

对于贫寒的家庭而言,这是一笔“巨款”。这种花费态势,俨然一副孤儿药的样子。

孤儿药是什么?

孤儿药其实是一种统称。

在目前,有很多疾病属于罕见病,也就是发病人群很小,发病几率极微,而这种疾病的治疗所需要的专用药品,因为数量稀缺,像是孤儿一样,所以就被称为孤儿药。

孤儿药之所以稀缺,其主要原因在于两方面:

第一,患者数量方面

由于罕见病的患者很少(罕见病标准:美国1500:1、日本2500:1、欧盟2000:1且属重危病),治疗药物比例自然会比普药少很多。

第二,制药企业的经济利益方面

企业自然是以营利为目的的,制药企业也不例外。

孤儿药的研制、开发、临床试验、生产等等环节的成本较高,但是其销售市场却十分的狭小,费劲千辛万苦研制出来的药品,最后却不能给自己带来利益,所以很少有药企会“冒险”生产孤儿药。

国内外对待“孤儿药”的态势

针对孤儿药问题,其实一些国家已经发现了其中的问题,并且进行了相应的制度改革。

比如美国在1983年颁布的《孤儿药法案》一样,其中就针对药企权益进行了有效的保护,让药企的利益不受损失,激发药企生产孤儿药的积极性,从而让孤儿药的供应得到保障。

相比国外来说,国内的形势就有点不容乐观了。

我国目前在“罕见病”以及“孤儿药”方面并没有相关的明确官方定义,没有了基础定义,也就没有了针对药企的相关优惠政策和法规国内药企的利益得不到保障,自然就没有生产孤儿药的积极性。

另外,由于定价体系的僵硬,医保模式的压力性,导致目前已经上市的孤儿药得不到很好的流通和生产环境,甚至有退市的危险。

不知道国内的罕见病患者,何时才能够获得供药保障?八岁小女孩购买伟哥的事情何时才能停止?

虽说国内目前的环境并不是十分的乐观,但还好卫计委已经逐渐的认识到问题的严重性了,成立了“罕见病诊疗与保障专家委员会”,这也是我国在孤儿药方面的一个开始。

当然,我国在孤儿药方面要想取得更大的进步,不仅需要国家立法支持,还需要相应的病学研究、制药研发技术、医保支付能力等各方面的支持。

这样我们才能够让孤儿药产业步入正轨,让那些罕见病患者享受与非罕见病质量相当的医疗条件。

我们也相信:这一天离我们越来越近!

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